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        1. 母亲7次用破碗割断脐带 为2张车票放弃救女儿

              她握着破碗碎片在脐带上来回划动突然使?#21414;?#21170;脐带断开宝宝彻底脱离了母体马玉妈妈在福州闽侯县砖厂一间砖房里生下第7个孩子这是她第7次给自?#33322;?#29983;第7次?#31227;?#19968;只碗用碎片割断脐带

              可是马玉没有?#26377;?个哥哥姐姐的?#20197;ˡ?

          2张返乡车票让苗族夫妻放弃救治女儿

              马玉出生第7天夫妻才发现宝宝啼哭不止急忙把全身发烫的她抱进砖厂附近的县医院县医院治不了1月20日马玉又被送进福州市儿童医院11天过去马玉确诊破伤风感染病情危重粉嫩的小身体不停抽搐

              家乡的?#20808;?#37117;说这小孩医不好我们也没什么钱?#20445;?#39532;玉爸爸口中的家乡位于贵州省毕节市的偏远苗寨毕节一个令人心碎的高原小城2012年5个小男孩在垃圾箱烧炭取暖全部葬身于此在家乡的苗寨家里的床就是女人生孩子的产房一把剪刀一块碎片是最顺手的接生工具

              爸爸在马玉出生前买下2张返乡车票1个人从砖厂坐大巴车到毕节要600元而500元足够留在苗寨的老母亲和6个孩子一个月的生活?#36873;?#22827;妻俩也有些心疼路费打算放弃治疗带孩子回家过年

              我们回贵州这20多天补了身份证结婚证7个小孩都落了户口?#20445;?#23454;际?#19979;?#29577;父母这?#20301;?#32769;家并没有带着她2月26日他们从贵州老家赶回医院接走病愈的马玉回到福州砖厂的住地马玉命运的神转折?#20174;?0多天前医院内的一次?#21152;z?/p>

              2月初上海大树公益机构的志愿者晓光来医院尝试劝说一对早产儿父母继续医治病儿听闻已经救治2周的破伤风宝宝马玉要被带走她垫付下公益机构的紧急救治费并陆续通过上海?#23454;?#22522;金筹集到3万余元?#29942;睿?#32456;于让马玉父母决定继续救女儿

          没有身份?#20445;?#20182;们在福州生活了4年

              3年前马玉父母遗失了身份证3年间回家只坐黑车的他们甚至难以察觉没有身份在生活中的不便就连马玉住院登记的证件也是向亲戚借来的迟迟没有补办的还有两人的结婚证和7个孩子的户口我们那边50几岁没领证的很多都是有事才去办为了给马玉更好的救治条件夫妻被医生们催促着回家补办材料

              回一趟贵州老家俩夫妻要先从砖厂坐1个多小时公交车到福州市区再?#31169;?#36817;30小时大巴车抵达贵州毕节搭上几小时只能到镇上的小?#20572;?#26368;后步行一个多小时才到苗寨在老家我们天天都出门托人办事?#30475;?#20986;去都要走一个多小时山路?#20445;?#39532;玉爸爸指着?#21482;?#19978;这条被踩出来的必经之路听人说有32道弯

              出院回到砖厂里的家马玉包裹着毛毯被抱上堆满?#28216;病?块艳红的枕巾是屋内看起来最新的颜色枕巾上用红线绣着?#29240;?#23376;之手?#20445;?#36825;是我自己绣的我也不知道绣了什么字别人?#22841;保?#39532;玉妈妈有些不好意思

              城市里的家并不比家乡更丰足工人临时宿舍的墙砖大多是边角料每块都留有稀疏?#30446;ף?#36275;够冬天湿冷的寒风钻过缝隙灌满10平米的起?#37038;u?#22681;缝塞进弃用的手套防风装订在墙面上的大片塑料布并不是用来装?#21361;?#32780;是用来防蛇

              搬一块砖才7厘比分更小的货币单位早上3点起来搬砖晚上6点以后收工有车来拉砖我们就要搬工作条件挺不好的老板?#20808;?#25105;们带着小孩我们才在这里工作?#20445;?#36186;得多的时候夫妻两人的年薪还不到四万冬天搬砖筋骨热络以后还能出点汗但每年盛夏暴?#23545;?#33395;阳下的砖厂就像一个巨型蒸箱?#36335;?#26159;穿不住的

              3月22日志愿者给马玉妈妈送来家里的香肠和腊肉现在老六和老七马玉都跟在身边老六是她外婆刚刚送来的我们先在这里做工作一?#38382;?#38388;?#20445;?#39532;玉爸爸告诉我们他去搬砖的时候妻子只能边做家务边带2个孩子

              未来马玉父母打算托朋友换份收入更高的工作还希望马玉以后能去上学

          爸爸妈妈你为什么不救我

              很多父母并不是一开始就不想治而是没找到合?#23454;?#21307;院贫困家庭花了23万到县医院给孩子治病还是没有找到病因才决定放弃?#20445;?#24535;愿者晓光告诉我她接触到的穷困患儿家庭通常经历了类似的求医过程家乡长辈的意见是压在马玉式家庭上的最后一跟稻草?#20808;?#20381;据经验判断孩子的病情决定去留一些孩?#30001;?#33267;没有?#37038;?#25937;治的机会

              根据福州市儿童医院林文副主?#25105;?#24072;掌握的最新数据全世界大?#21152;?00万新生儿在出生第一天死亡在28天内这个数字上升到250万感染如马玉宝宝早产窒息这些新生儿常见病也是初生宝宝的三大杀手这三大原因要占总死亡数60以上

              在福州市儿童医院保守估算每十个问题新生儿中就有1-2个患儿家属因为经?#32654;?#38590;或担心病儿有后遗症放弃治疗而并不贫困的小?#23548;?#24237;却也在救治病儿的马拉松中忍痛退出

              遇见马玉宝宝前志愿者晓光正在医院劝说一对父母继续医治早产儿宝宝胎龄只有26周体重只有800克的睿睿化名宝宝身体状况比马玉更加凶险一入院就用上了呼吸机问题早产儿可能存在智力障碍?#34987;尽?#33829;养不良等?#32676;?#36951;症这个可怕?#30446;?#33021;让睿睿的父母难以开口说救

          救与不救?#20445;?#37117;成为一场煎心的无期徒刑

              资料显示每100个早产儿中就有大约3人被确诊为脑?#20445;?#26377;半数脑?#34987;?#20799;是早产儿尽管小儿脑瘫是一种运动障碍疾病仅有25%的病人伴有不同程度智力障碍但在大多数人的?#29616;?#20013;脑?#26412;?#31561;同于不可?#33322;?#30340;智力低下而因为?#29616;?#20559;?#30591;?#29238;母没有采取积极的治疗手?#21361;?#20986;现运动障碍的患儿不能经常外出难以?#37038;?#26234;力开发教育才是脑?#34987;?#20799;智力发育迟缓的主要原因之一

              有家属打算退却时林主任通常鼓励他们坚持一下不治疗只会更严重一些后遗症在当前来说是不可治疗的但在10多年后却是可以治疗甚至是治愈的比如新生儿呼吸综?#29616;?#32463;过40多年的医学进步现在它在市级的医院已经不是个问题存活率在95以上

              即便如此脑瘫?#34987;R?#21487;能脑瘫?#27604;?#28982;如同梦魇般刺痛着每对普通父母的心近年来厦门23岁母亲抱脑瘫婴儿跳井身亡女白领溺死13岁脑瘫双胞胎夫妻生下脑瘫儿4年后不堪忍受相约自杀类似的惨剧仍在继续

              林主任推算病情稳定没有并发症的28周以上早产儿直到3岁左右才能确认康复治疗费大约10-15万如果确诊脑?#20445;?#23401;?#29992;?#24180;的医疗费用将超过10万元并且在6年内的医?#29942;?#38144;不会有明显降低

              目前上海已经可以报销一定比例的脑瘫儿童复健费用但是大多数地区的脑瘫复健费用尚未纳入医?#31080;?#38505;的范畴无法享受医?#31080;?#38556;服务由于脑瘫儿童的治疗用药物不在国家规定的基本医?#31080;找?#21697;目录?#27573;?#20869;患儿家庭必须自?#36873;?#22914;果宝宝确诊脑?#20445;?#36825;笔治疗及复健的费用对于像睿睿这样的小?#23548;?#24237;也是一?#39135;?#19981;消的重担未来几十年孩子和父母不可避免的陷入病痛的折磨?#23567;?/p>

              残障儿童学前教育与康复的关系非常密切目前残障幼儿的入学率?#36141;ܵ停?#22312;贫困地区基本还是空?#20303;保?#20013;国残联教育就业部副主任李东梅日前在特殊教育?#21009;只?#19978;提出?#27605;?#20799;童教育保障的现状在大部分?#27605;?#20799;童无学可上未来保?#21439;?#20047;患儿?#39029;?#24515;理危机干预缺失的情况下?#39029;?#34987;推上救与不救的道德审判台救与不救都成为一场煎心的无期徒刑

          慈善无法为每个困境新生儿搭好?#29240;?#29983;的桥梁

              马玉和祺瑞都是?#20197;?#30340;他们是晓光所属的公益机构在紧急情况下救助的第75和76个孩子目前马玉已经基本康复出院而祺瑞的父母也同意在公益组织帮助的前提?#24405;?#32493;救治孩子虽然慈善组织已经成为新生儿救助的一股重要力量但基本医?#31080;?#38505;城乡大病医?#31080;?#38505;和医疗救助才是患病新生儿脱困的基本保?#31232;?/p>

              新生儿出生当年只要父母参加了基本医?#31080;?#38505;无论是职工基本医?#31080;?#38505;还是城乡?#29992;?#21307;?#31080;?#38505;新生儿落地即可获得参保资格当年就能随父母享受城乡?#29992;?#21307;保待遇在基本医?#31080;?#38505;的基础上新生儿大病可以进行二次报销在各项医?#31080;?#38505;政策报销后仍然有困难的病儿家庭可以申请民政医疗救助遗憾的是恰恰在贫困地区医保政策的知晓率和参保率却十分有限

              以马玉宝宝截至出院5万元左右的医疗费为例如果父母善用医?#31080;现贫x?#22312;福州3级以上的医?#33322;邮?#27835;疗仅使用基本医?#31080;占?#21487;按规定报销4万元左右家庭只需支付1万元如果医保大病保险医疗救助?#26579;?#21150;管理机构能实现贫困患者身份的精?#38469;?#21035;直接与医院实现一站式信息对接和结算马玉父母或许就可以省下往返城乡办事的路费和时间减轻救治马玉的整体压力

              可惜马玉父母从来没有办理过医?#31080;?#38505;他们的第一个孩子今年刚满9岁近十年时间里6个孩子在老家的土地上野蛮生长全家10口没有1?#31169;?#20837;社会保障体系这笔大大超过他们年收入的医疗费只能自行承担或者寻求公益救助

              慈善无法为每个困境新生儿搭好?#29240;?#29983;的桥?#28023;?#26356;多新生儿常见病的治疗费用纳入医保?#27573;?#26356;多治疗新生儿疾病的药物纳入医保药品目录贫困家庭用对每一?#26159;毕?#20799;童幼有所学老有所依或许就能有更少家庭走上死生抉择的荆棘路

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          本期作者策划?#20399;?#38639;  文?#20399;?#38639;   图 吴杰 李?#39564;?钰雯   视频李?#39564;?吴杰 钰雯 栏目投稿及征集线索 邮箱[email protected]

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